A Ty co wiesz o autyzmie?

To, czego nie wiemy, jest obce, straszne. Boimy się, uciekamy. Wiedza oswaja, świadomość uspokaja.

Co by było, gdybym to ja dostała taką wiadomość?

Nie wiem…

Co ja wiem o autyzmie? Nic konkretnego. Że człowiek z autyzmem jest wycofany i ma problemy z komunikacją. I że mówiono o tym, że winne temu mogą być szczepionki. A właściwe straszono mnie tym, gdy urodziłam córkę.

Według raportu ,,Ogólnopolskie badanie świadomości autyzmu’’, co 10. Polak wierzy, że autyzm powodują szczepionki. 83 proc. badanych o autyzmie słyszało. Ale tylko 11 proc. Polaków deklaruje, że wie dokładnie na czym autyzm polega.

Większość zna autyzm z filmów i seriali.

 

Zapytałam Dziewczyny na prowadzonej przeze mnie grupie na Facebooku, z czym autyzm im się kojarzy. Jakie jest pierwsze skojarzenie, gdy słyszą słowo ,,autyzm’’. Oto co odpowiedziały:

  • szczepienia skojarzone
  • osoba wycofana ze społeczeństwa, żyjąca według własnych zasad i reguł
  • specjalizacja w jedynej dziedzinie – najczęściej informatycznej
  • dziecko żyjące we własnym świecie
  • zaburzenia integracji sensorycznej.
  • szyba
  • utrudniona komunikacja
  • brak kontaktu wzrokowego
  • odizolowanie
  • niechęć do zmian
  • szerokie spectrum indywidualizmu
  • przesadna albo bierna reakcja na bodźce płynące z otoczenia
  • alternatywna Rzeczywistość
  • nieobecność
  • nadwrażliwość
  • geniusz
  • skupienie
  • krzyk
  • wykluczenie
  • izolacja
  • zaburzenia w nawiązywaniu relacji
  • brak wiedzy u lekarzy!!!
  • swój świat
  • brak reakcji na bodźce zewnętrzne
  • wycie całymi dniami
  • problemy z mową
  • kiwanie się
  • inność
  • aspołeczność
  • wyjątkowość
  • agresja
  • inteligencja
  • trudna miłość
  • samotność
  • zagubienie

Dużo tego. Ale daje to jakiś obraz, prawda?

Jeśli nie spotkaliśmy się wcześniej z autyzmem – nie wiemy, co jest jego przyczyną, czy nazwać to chorobą czy zaburzeniem, czy i jak się autyzm leczy, jak go rozpoznać, bo podobno nie jest to wcale takie oczywiste. Jak z nim żyć? Jak dorosłe osoby mogą sobie w życiu poradzić – bo o dzieci przecież zadbają rodzice. Czy można być samodzielnym?  

Jeśli nadal czujesz, że nie masz o tym niebieskiego pojęcia – wejdź na stronę Polska Na Niebiesko, w zakładkę ,,o autyzmie’’ oraz polub profil Fundacji JiM na Facebooku

Czytelniczka podpowiedział mi także coś jeszcze: ,,Oglądałam kiedyś piękny film o dziewczynę z autyzmem, która nie lubiła przytulania i bliskości. Była bardzo inteligentna, a gdy dorosła, stworzyła system ułatwiający prowadzenie bydła na rzeź – mniej stresujący dla zwierząt, który jest stosowany w wielu gospodarstwach w Ameryce. Film na faktach, piękny, daje do myślenia. Zawsze, gdy słyszę o autyzmie, mam ją przed oczami. Taka silna, pewne siebie, dążąca do celu kobieta.’’

To film o Temple Grandin, z Claire Danes w roli tytułowej.

Oto trailer.

Uważam, że to doskonały wstęp do tego, by poszerzyć swoją wiedzę. I oswoić ten temat.

Drugim filmikiem, który chciałabym, byście obejrzeli, jest ten spot:

 

2 kwietnia jest Światowy Dzień Świadomości Autyzmu.

Ale już dziś zapraszam Was na stronę Polska Na Niebiesko.

Partnerem akcji jest firma Westernacher Group, która przekaże 1 zł na diagnozę autyzmu w całej Polsce za każdy zapalony balon na mapie – o akcji dowiecie się na stronie Polska Na Niebiesko, wystarczy przejść na dół strony głównej. 

9 komentarzy

  1. Dla osób, które nie mają styczności z chorymi na autyzm, polecam serial Netflixa – Atypowy.

  2. Nie miałam bezpośredniej styczności z autyzmem. Moja wiedza jest z racji tego tez niewielka.
    Dlatego fajnie, ze poruszasz ten temat!
    Bardzo wartościowy wpis!

    Pozdrawiam serdecznie!
    Weronika

  3. Chyba pierwszy raz coś piszę u Ciebie mimo, że czytam bardzo długo. Dziękuję Ci za ten tekst w moim imieniu, mojego syna, który ma zespół Aspergera- łagodniejsza forma autyzmu oraz w imieniu innych rodziców, których poznałam.

    Chciałabym jeszcze dodać, że świadomość to jedno ale najważniejsza jest chęć pomocy rodzicom i dzieciom dotkniętym autyzmem czy innym spektrum.
    Nie chcę generalizować ale niestety w wielu szkołach, przedszkolach dyrektorzy nie chcą pomóc, brak im chęci do działania a zalecenia z orzeczeń realizują”po łebkach”. Wszystko tłumaczą brakiem pieniędzy mimo, że państwo na kształcenie tych dzieci przeznacza kwoty rzędu 50 tyś rocznie. Ja jako rodzic czuję się poniżona tym, że muszę o wszystko walczyć, szarpać się z dyrektorem czy gminą o pieniądze które mojemu i innym dzieciom się prawnie należą.
    Czuję się zażenowana gdy co tydzień zanoszę na ich biurka nowy wniosek o konkretne zajęcia, sfinansowanie itd bo sami nie wykazują chęci zatrudnienia kogoś np. od TUS.
    Straszne…

    Życzę wszystkim rodzicom wytrwałości i cierpliwości wobec systemu, który nie działa tak jak powinien i przez to my musimy sami finansować terapie, które nie są tanie…

  4. Dla osób, które chciałaby zgłębić temat polecam filmy: Forrest Gump, Nazywam sie Khan

  5. wkleje z grupy autyzm biomedycznie:
    „Nie świecę na niebiesko!!! Nie rajcuje mnie machanie niebieskim balonikiem i założenie niebieskiej bluzki. Nie czuję się z tym nawet odrobinę lepiej i w żadnym stopniu nie pomaga mi kiedy ktoś to zrobi i urządzi na ten temat festyn, na którym po raz kolejny usłyszymy jaki to autyzm jest nieuleczalny, dozgonny, genetyczny i tym podobne, nie dość, że nieaktualne to mało optymistyczne bzdury. Autyzm to objaw wielu nieprawidłowości metabolicznych i biochemicznych w organizmie, które należy diagnozować i leczyć. I jak pokazują historie wielu wyleczonych dzieci z całego świata Autyzm da się leczyć i powinno!!! Takiej wiedzy oczekuję 2 kwietnia w Dniu Świadomości Autyzmu. Ja już go akceptuję – nie mam innego wyjścia – natomiast nie chcę i nie zamierzam pokochać tej choroby! Stąd od kilku lat z nią walczę i nie ustanę dopóki nie wyczerpię wszystkich środków i mam nadzieję, że w końcu odzyskam moje dziecko. Świecę wiec dziś „na zielono” z nadzieją, że tak się stanie i „na czerwono” – jako alarm, że w świadomości ludzi musi się coś zmienić i taki dzień jest ku temu dobrą okazją a okazją ta od lat jest zaprzepaszczana i zastępowana mało znaczącymi trywialnymi gestami – bez żadnej prawdziwej treści. Czas się obudzić!”

  6. Mój świat też się zawalił 2 lat temu jak już byłam pewna że mój syn ma autyzm. Wiesz,nawet pisałam wtedy z Tobą, ale nie pisałam o moim głowy problemie, bo serce mi pękało. Przez te 2 lata wiele się zmieniło. Mój syn ma nadal autyzm. Dziś nie świecimy na niebiesko.i nie zaświecimy. Dlatego że nie siedzimy biernie i nie akceptujemy tego i nie zaakceptujemy. Bo gdybyśmy nie działali to mój syn nadal by pewnie nie mówił,nie nawiązywał kontaktów. Od razu jak robiliśmy diagnozę to działaliśmy tak by wyleczy przyczynę a nie objawy. I tak mój syn zanim zaczął terapię poszedł jak burza. Już po odtruciu za pomocą naturalnych srodkow, zaczął mówić, po odstawieniu cukry,glutenu i kazeiny zaczął nawiązywać kontakt wzrokowy, zaczął widziec inne dzieci. Serce mi pęka jak widzę wszędzie że autyzmu nie da się wyleczyć i można nauczyć tylko odpowiednich zachowań. Nie zgodze się, trzeba działać, trzeba pomóc, trzeba znaleźć przyczynę co powoduje że dziecko inaczej odbiera świat. Jeżeli widzę że powrot do niezdrowego jedzenia powoduje regres to niestety nie uwierzę takiej fundacji w to co piszę i dla niej będę w tych kilku procentach. Mój syn jest wspaniały,wyjątkowy, kocha się przytulać i sam z siebie przychodzi i mówi mi że mnie kocha. I wiem że mogę mu pomóc a on jest zatruty wszechobecna chemia z którą sobie nie radzi bo jest po prostu tak bardzo delikatny. Na koniec diagnozy trwającej kilka miesięcy nikt nie wierzył widząc jakie zrobił postępy i że nie było w międzyczasie żadnej terapii. Było zdrowie na talerzu, były ziola i oleje. Wszyscy widzieli i po rozmowie z nami (tak specjaliści)potwierdzali że nie pierwszy raz niestety spotykają się z takim efektem gdy rodzice zaczynają działać. Nikt nie mówi o tym głośno, chociaż w tej poradni w której doagnozowalismy synka już pojawiają się spotkania dla rodziców pt.jak ważna jest dieta dla dzieci z autyzmem. Dziś mi nadal serce pęka że wielu z rodziców się o tym nie dowie bo mówią że to nie prawda, a one wciąż są żywione nutellą że względu na swoją wybiorczosc pokarmowa. Tworzy się błędne koło a dzieci pogrążają się w swoim „zaburzeniu-chorobie”i są tresowane behawiorka. Z tego da się wyjść.

  7. Joanna Dryjańska Reply

    Cóż, też mam dzieci ze spektrum autyzmu, i też nie świecę na niebiesko. Ale z zupełnie innego powodu. Dla osób z autyzmem, które umieją o nim mówić nie jest on niebieski. Najczęściej czerwony (stąd akcja „Red instead”). W tym roku powstała inicjatywa Jasna Strona Spektrum – grupa dorosłych osób z autyzmem. Mówią, że autyzm jest kolorowy. Nie mówią, że czują się chorzy, że potrzeba im leczenia – chcą być sobą i działać na rzecz zrozumienia przez neurotypową (czyli nieautystyczną) większość.
    Dietami leczymy alergie i nietolerancje pokarmowe, odtruwaniem leczy się zatrucia. Autyzmu się nie leczy, bo nie jest chorobą (wg najnowszej klasyfikacji medycznej DSM-5 – czyli wg aktualnej wiedzy medycznej). To co się leczy, to zaburzenia współwystępujące. Zgoda, że kiedy je wyleczymy osoba – dziecko czy dorosły poczuje się lepiej i znikną objawy wynikające ze złego samopoczucia. U osób z autyzmem jest to szczególnie widoczne, jednak jeśli ktoś „wyleczył autyzm”, to oznacza że autyzmu nie było, a zachowanie dziecka wynikało z innych przyczyn, choć mogło przypominać objawy autyzmu. Autyzm diagnozuje się na podstawie zachowania, stąd diagnoza nie zawsze jest trafiona, zwłaszcza u malutkiego dziecka. Na razie nie ma żadnych medycznych testów, choć prace trwają. Najlepsze co jest ogólnie dostępne, to test przesiewowy na badabada.pl (na podstawie międzynarodowych narzędzi diagnostycznych) – również oparty o obserwację zachowania dziecka (wynik wskazuje jedynie prawdopodobieństwo i nie jest diagnozą).
    Mnie osobiście zwyczajnie bolą teksty mam małych dzieci, które twierdzą, że inne dzieci mają autyzm, bo rodzice nie zastosowali odpowiedniej diety, suplementów itp. Moi synowie są nastolatkami, przechodziliśmy już diety (po kilku latach okazało się, że ich stosowanie nic już nie zmienia, a „grzeszki” nie odbijają się na samopoczuciu i funkcjonowaniu), dbamy o zdrowy tryb życia, chłopaki są pod opieką dobrych specjalistów. Żyjemy i mamy się nieźle, choć młodszy syn ma autyzm sprzężony z niepełnosprawnością intelektualną. Nie jest chory, jest niepełnosprawny, ale pogodny i zadowolony z życia. A ja wraz z nim. Oczywiście mamy dużo pracy z uczeniem go czegokolwiek, nasza cierpliwość jest często wystawiana na próbę, ale też osobiście mam poczucie, że obcuję z niezwykłymi osobami, które dzięki swojej inności, autyzmowi wiele mi dają i pomagają się rozwijać.
    Zamiast świecić na niebiesko oddaję głos osobom z autyzmem #glosludziwspektum, bo wierzę że to najlepiej buduje świadomość i empatię. Przecież też kiedyś byli dziećmi… Zapraszam do przeczytania listu, który adresują do rodziców dzieci z autyzmem (niektóre z podpisanych osób zawodowo zajmują się pomocą ludziom ze spektrum autyzmu i ich rodzinom, jednocześnie mając diagnozę): https://prodeste.pl/list/

Leave A Reply

Navigate